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女子患有鱼鳞病 每天如蛇一样脱皮

发布时间:2016-06-02  来源:广州疤痕医院  作者:广东药科大学附属第三医院疤痕科

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  今年32岁的Nusrit Shaheen来自英国考文垂,她自出生时就患有胎儿鱼鳞病,医生断言她不会活太长,但事实证明,Nusrit已经顽强地活了32年,并将继续活下去。

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  患该病的婴儿出生时全身覆盖角质性铠甲状斑块,面容丑陋,大多患儿为死胎或在出生后因吮乳、呼吸受限死亡,Nusrit应该是患该病的幸存者中年龄大的一个了。

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  Nusrit每天需要擦洗身体,去除那些多余的皮肤,因为就像蛇一样,这些皮肤会不停脱落。她皮肤的脱落速度是正常人的10倍。她每天早上6点起床,躺在浴缸里刷洗自己的身体,再用特殊的护肤霜从头到脚地擦一遍,阻止皮肤开裂。

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  胎儿鱼鳞病是常染色体遗传病,而Nusrit的四个兄弟姐妹都因这种疾病夭折了,目前全英国也只有13名幸存的患者。医生表示,患上这种病的人皮肤紧绷,形成鳞屑板,皮肤皲裂就会造成很深的裂缝,婴儿们会因此接触到细菌和感染源,所以对于体质较弱的婴儿来说,这种病几乎就是致命的。

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  Nusrit表示活着就是希望,人们应该好好享受生活。她努力让自己过上正常生活,现在已经取得了驾照,还希望自己能在体育行业中找到一份工作,她很喜欢曼联队和考文垂市橄榄球队。不过,Nusrit走在路上依旧会有很多好奇甚至是嫌弃的目光投来,但她不在乎,她希望自己的故事也能鼓励到其他遇到困境的人,能够乐观面对一切。

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